di Livia Parisi
Negli ultimi due anni, l’isolamento legato alla pandemia Covid-19 ha aggravato le condizioni delle persone con autismo e complicato ulteriormente la vita delle circa 500.000 famiglie italiane che si trovano a far fronte alle difficoltà pratiche che il convivere con questa condizione comporta. Questa la denuncia che arriva dalle associazioni in vista della Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo che si celebra il 2 aprile e che vedrà centinaia di monumenti, in Italia e nel mondo, illuminarsi di blu.
Per le associazioni, però, non bastano le luci accese e i messaggi di solidarietà di fronte a problemi che “oggi sono gli stessi di dieci anni fa, ma nascosti dalle notizie sulla pandemia e sulla guerra”.
In Italia un bambino su 77, nella fascia tra i 7 e i 9 anni, presenta un disturbo dello spettro autistico, con una prevalenza maggiore nei maschi (4,4 volte più delle femmine). In genere i primi sintomi si manifestano tra i 14 e i 28 mesi di vita.
La denuncia: “Le persone con neurodiversità sono state ‘cancellate’ dalla pandemia, nessuno si è posto il problema di come le famiglie abbiano gestito l’isolamento forzato. E questo è andato a gravare su una situazione già difficile. Le difficoltà – spiega Gianluca Nicoletti, giornalista e padre di Tommy, un ragazzo con autismo – iniziano con l’arrivare a una diagnosi e con l’accettarla. Poi nel capire quali terapie valga la pena portare avanti, cercando di non cadere vittima di fake news e false promesse. Con l’arrivo all’età scolare i problemi cambiano. Nonostante la legge sull’inclusione scolastica che tutto il mondo ci invidia, il sostegno è affidato a insegnanti che quasi mai hanno una formazione specifica”.
Se la scuola è il primo fallimento, il secondo – prosegue il presidente della Fondazione Cervelli Ribelli – è quando l’autistico diventa adulto: la gestione resta in carico alle famiglie, che spesso non hanno altra scelta che ‘recluderli’ in strutture residenziali, che salvo eccezioni sono gli unici soggetti a ricevere finanziamenti. Per l’inserimento lavorativo, solo piccole realtà riescono farcela. E il pensiero più angosciante è cosa avverrà quando loro non ci saranno più, visto che la legge sul Dopo di noi stenta ancora a dare risposte”.
“Non parliamo di decine di persone, ma di centinaia di migliaia, che ancora oggi – ha spiegato il presidente Nazionale Anffas, Roberto Speziale – vivono negazioni dei diritti, disattenzione, privazioni e invisibilità”. Attese da anni, le linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità sull’autismo in età adulta “arriveranno a breve e daranno risposte importanti. Lo si capisce – assicura Maria Luisa Scattoni, responsabile scientifico dell’Osservatorio autismo dell’Iss – già dal fatto che riguarderanno anche aspetti come la qualità della vita e le soluzioni abitative, non solo diagnosi e interventi farmacologici. Questa è una svolta nel panorama internazionale”.
Dal Ministero della Salute 22 milioni di euro per servizi e formazione
In occasione della Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, Papa Francesco non ha voluto far mancare la propria vicinanza alle persone con disturbi dello spettro autistico e a tutti coloro che se ne prendono cura. Il Santo Padre ha concesso, per la giornata di venerdì 1 aprile, un’udienza particolare alla Fondazione Italiana per l’Autismo (Fia), organizzazione di cui fanno parte le associazioni e gli enti che rappresentano il mondo dei familiari delle persone autistiche, dei servizi all’autismo e della ricerca scientifica. Durante l’incontro il Pontefice porterà il proprio saluto a tutti i presenti e ascolterà il messaggio di Filippo, un ragazzo di 20 anni, che si farà portavoce e testimone delle necessità, della gioia di vivere e delle fatiche che le persone con disturbi dello spettro autistico esprimono. Al termine dell’udienza i ragazzi, che partecipano al progetto di formazione e lavoro dell’impresa sociale BreakCotto, distribuiranno il pranzo ai poveri della mensa di Papa Francesco.
Intanto, dal Quirinale a Palazzo Madama, tantissimi monumenti aderiranno a ‘Light It Up Blue’, illuminandosi di blu la notte del 2 aprile. La Rai dedicherà un ampio spazio al tema su tutte le reti e torna anche quest’anno la campagna di raccolta fondi #sfidAutismo22 della Fondazione Italiana per l’Autismo (Fia), impegnata nel finanziamento di progetti di ricerca su diagnosi precoce e interventi clinici: fino al 10 aprile, sarà possibile donare attraverso un Sms Solidale al 45592. Mentre, per l’occasione, papa Francesco riceverà domani in udienza una delegazione di ragazzi e associazioni. Infine, la decima edizione della Run for Autism promossa dal Progetto Filippide, domenica 3 aprile, porterà sulle strade del centro di Roma oltre 400 ragazzi autistici da tutta Italia, per testimoniare il ruolo dello sport nell’inclusione sociale.